Créée par et pour les patients, l’Association France Glaucome (AFG) s’est donné trois objectifs : informer les patients et le public sur le glaucome, sa prise en charge et les avancées de la recherche, apporter un soutien aux patients et les représenter auprès des pouvoirs publics. Elle attribue chaque année une bourse de recherche et participe à un réseau européen d’associations de patients. Son comité scientifique, présidé par le Pr Florent Aptel, président de la Société française du glaucome1, examine les dossiers de candidature à la bourse de recherche et garantit la fiabilité des informations diffusées par l'association.
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Le glaucome, maladie silencieuse et irréversible Maladie dégénérative du nerf optique, aux effets irréversibles, le glaucome peut être longtemps asymptomatique ou, plus exactement, se manifester de façon silencieuse par une réduction progressive du champ visuel, dont le patient ne prendra que tardivement conscience, mais qui peut conduire à une déficience visuelle sévère, voire à la cécité. Sa cause la plus fréquente est une hypertonie oculaire et l’on parle alors de «glaucome primitif à angle ouvert» (GPAO), mais il existe aussi des « glaucomes à pression normale » (GPN). Plus rares mais revêtant souvent un caractère aigu, des «glaucomes par fermeture de l’angle», dus à une obstruction soudaine ou progressive de l’angle irido-cornéen, peuvent conduire à une perte rapide de la vue. Certains glaucomes peuvent être secondaires à une autre maladie oculaire. Le glaucome peut se manifester dès l’enfance – on parlera alors de «glaucome congénital» – mais sa prévalence augmente avec l’âge, avec un risque accru à partir de 40 ans. Son origine génétique est avérée et l’on sait qu’il existe des familles de glaucomateux. Une forte myopie et la prise de corticoïdes au long cours constituent des facteurs de risque reconnus. Enfin, la prévalence du glaucome est plus élevée chez les personnes d’origine africaine ou antillaise, tandis que les personnes d’origine asiatique sont plus souvent exposées au risque d’un glaucome par fermeture de l'angle irido-cornéen. On estime que plus de 1,2 million de personnes sont atteintes du glaucome en France, mais seulement 800 000 sont prises en charge. Il constitue la deuxième cause de cécité dans le monde, après la cataracte, et la première cause de cécité irréversible. Le vieillissement de la population et la prévalence croissante de la myopie présagent une forte augmentation du nombre de glaucomateux dans les décennies à venir.
L’importance du dépistage Maladie longtemps silencieuse, le glaucome est souvent diagnostiqué tardivement, ce qui aggrave le risque d’une évolution vers un handicap sévère. En France, la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande d'orienter les patients vers un ophtalmologiste dès l'âge de 40 ans pour la recherche d'une hypertonie oculaire et d'un glaucome2. Les progrès récents de l’imagerie médicale favorisent et sécurisent le diagnostic. Mais, trop souvent, les patients retardent le moment de consulter un ophtalmologiste ou espacent les consultations ; on estime que plus d’un tiers des glaucomes ne sont pas diagnostiqués ou le seront trop tard. Informer la population sur le glaucome et le risque qu’il représente pour la vue, afin de l’inciter à consulter régulièrement un ophtalmologiste est essentiel. Un suivi régulier est particulièrement recommandé pour les personnes présentant un ou plusieurs facteurs de risque : antécédents familiaux, forte myopie, origine africaine ou antillaise…
Les traitements du glaucome
Le traitement du glaucome est d’abord médical, par l’instillation quotidienne de collyres. Un traitement par laser (trabéculoplastie) est de plus en plus souvent pratiqué en première intention, en complément d’un collyre. Dans les cas les plus favorables, le laser peut se substituer aux collyres, au moins pendant quelque temps. Lorsque les collyres ou le laser ne permettent pas ou plus de contrôler l’évolution d’un glaucome, une chirurgie peut être réalisée. Elle consiste à pratiquer sous la paupière supérieure une bulle de filtration, qui permet de laisser passer l’humeur aqueuse hors de l’œil et ainsi de faire baisser la pression intra-oculaire.
Dans certains cas, notamment chez l’enfant ou pour les glaucomes par fermeture de l’angle, la chirurgie peut être pratiquée d’emblée. Se développent aujourd’hui des techniques de chirurgie micro-invasives (acronyme anglais : MIGS), par la pose de drains dans l’oeil, qui constituent une alternative à la chirurgie classique3.
L’observance du traitement
Dans la majorité des cas, si le diagnostic est suffisamment précoce, la prise en charge médicale ou chirurgicale permet de contrôler l’évolution du glaucome pour éviter au patient une déficience visuelle sévère et lui garantir une bonne qualité de vie. Une bonne observance du traitement est une condition essentielle de son succès. Or l’instillation d’un ou plusieurs collyres une ou deux fois par jour à heure fixe est une contrainte qui pèse lourdement sur le quotidien des patients. Des études récentes montrent que le taux de non-observance, définie par plus de deux oublis par semaine, s’élève à plus de 40 %. Ses causes sont multiples : absence de symptômes conscients associée à une information insuffisante sur les mécanismes de la maladie, oublis purs et simples, effets secondaires fréquents... L’inobservance du traitement constitue l’un des principaux facteurs d’échec thérapeutique. Au même titre que le dépistage, l’observance constitue un enjeu majeur de santé publique. Outre une meilleure information du patient, le développement d’outils connectés ou d’applications numériques dédiées est de nature à améliorer l’observance de leur traitement par les patients glaucomateux, en même temps que d’informer le médecin sur cette observance4.
La réadaptation du patient malvoyant
Une forme sévère de la maladie, réfractaire à tout traitement, un diagnostic tardif ou une observance insuffisante peuvent conduire au handicap visuel ou à la cécité. Pour un patient jeune, viennent se poser les questions de la poursuite du cursus scolaire ou universitaire, de l’accès ou du maintien dans l’emploi. Les associations de malvoyants ou d’aveugles disposent d’une longue expérience en ce domaine.
À tout âge, se pose la question de la réadaptation du patient, afin de préserver ou de rétablir son autonomie et sa qualité de vie, avec trois objectifs majeurs : l’usage des outils numériques, l’autonomie dans les déplacements, à commencer par l’usage de la canne blanche, et le réapprentissage des gestes du quotidien (par exemple, comment préparer ses repas). Des centres de réadaptation existent mais sont insuffisants en nombre, ce qui impose aux patients de longs délais d’attente. Nous signalons ici les principaux : l’Institut de réadaptation visuelle Saint-Louis, géré en partenariat par le Centre hospitalier des Quinze-Vingts et l’Association Valentin Haüy, offre un numéro d’appel commun à tous les centres de réadaptation existant en région parisienne (01 40 02 14 89) ; la FIDEV dispose à Lyon d’un hôpital de jour offrant une rééducation individualisée (04 72 73 22 10) ; l’Institut
ARAMAV est une clinique de réadaptation visuelle implantée à Nîmes (04 66 23 48 55) ; enfin, l’Association de réadaptation et de réinsertion pour l’autonomie des déficients visuels (ARRADV) dispose d’un numéro vert pour informer les patients sur les ressources disponibles partout en France : 0800 013 010.
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L’accompagnement psychologique
Même lorsqu’il répond bien au traitement, le glaucome est toujours pour le patient source d’angoisse. Un accompagnement psychologique est souvent nécessaire et, dans certains cas, la prise en charge médicale d’un syndrome dépressif doit être envisagée. L’AFG contribue à l’information et au soutien psychologique des patients grâce à son réseau d’écoute téléphonique, mais aussi par des réunions de groupes de parole qui leur offrent la possibilité de s’exprimer et d'échanger sur leur maladie.
Sensibiliser le médecin généraliste
Étant le professionnel de santé de proximité, son rôle dans l'accompagnement du patient glaucomateux est important. Compte tenu de l’impact de santé publique et des conséquences irréversibles du glaucome, la sensibilisation à l’importance du dépistage de l’hypertonie oculaire et du glaucome peut être prise en charge aussi par le médecin généraliste, mais également la détection chez certains patients de l'impact psychologique de la maladie sur la santé mentale. Le médecin généraliste a un rôle aussi essentiel que l'ophtalmologiste dans le parcours de soins d'un patient glaucomateux.
Mme Josée Gaillard – Présidente
M. Michel Thibault – Secrétaire général
1 - Société française du glaucome : https://sfglaucome.fr.
2 - Haute Autorité de Santé, Diagnostic et prise en charge de l’hypertonie oculaire et du glaucome primitif à angle ouvert. Recommandation adoptée le 27 janvier 2022.
3 - Labbé A. La chirurgie du glaucome : de la trabéculectomie aux MIGS. Bulletin Association France Glaucome, Hiver 2023-2024.
4 - Aptel F. L’observance thérapeutique. Bulletin Association France Glaucome, Hiver 2024-2025.
