Articles

La parole aux associations - UNADEV, Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels

Revue No. 112

L'Unadev : partenaire du parcours de soins des patients aveugles ou malvoyants
En médecine générale, la déficience visuelle est souvent abordée parle prisme du dépistage et de l'adressage à l'ophtalmologiste. Pourtant, une fois le diagnostic posé, de nombreux patients restent démunis face aux conséquences concrètes de leur perte visuelle : se déplacer seul, accéder aux démarches en ligne, lire une ordonnance. Ces difficultés sont rarement exprimées spontanément et doivent être recherchées activement en consultation. C'est là que le généraliste peut changer la trajectoire d'un patient et que le partenariat avec une structure spécialisée comme l'Unadev prend tout son sens.

Une réalité fréquente et évolutive
En France, environ deux millions de personnes vivent avec une altération significative de la vision, dont une part importante liée à des pathologies chroniques ou dégénératives : dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA), glaucome, rétinopathie diabétique… Ces pathologies évoluent dans le temps, parfois de façon silencieuse, ce qui implique pour le médecin généraliste un rôle de vigilance continue.

Certaines données illustrent l’impact global de ces atteintes : la DMLA avancée est associée à une prévalence de la dépression majeure de 32 %, soit plus du double de la population générale du même âge. Mais au-delà des chiffres, la réalité clinique est celle d’une perte progressive de repères : difficultés à reconnaître les visages, gérer son traitement, maintenir une activité, cuisiner seul, répondre à un e-mail, voire perte d'emploi. Si certaines atteintes peuvent être stabilisées, d'autres entraînent une perte visuelle progressive, parfois irréversible. Ces éléments doivent alerter le praticien : des chutes répétées, une mauvaise
observance médicamenteuse ou un retrait social peuvent constituerdes signes indirects de déficience visuelle.

L'Unadev : là où le soin médical s'arrête
Reconnue d'utilité publique, l’Unadev est une association présente sur l'ensemble du territoire français grâce à un réseau de huit centresrégionaux et de partenaires locaux.

Son objectif est l’autonomie et le maintien social des personnes aveugles et malvoyantes. Elle agit à travers trois missions principales : accompagner les personnes aveugles ou malvoyantes à tous les âges de la vie, mener des actions de prévention et favoriser le pouvoir d’agir de ses bénéficiaires. Précision importante : l'Unadev ne dispose d'aucune consultation ophtalmologique et ne se substitue en aucun cas à la prise en charge médicale. Elle intervient en complément, lorsque la déficience visuelle impacte la vie quotidienne, l'insertion sociale ou professionnelle, et l'autonomie. Son rôle commence précisément là où le soin médical s'arrête, ce qui en fait un partenaire naturel des médecins généralistes.

Un accompagnement global, individualisé et coordonné
Les interventions de l'Unadev partent d'une évaluation globale de la situation de la personne : vision fonctionnelle résiduelle, environnement de vie, habitudes, projets personnels. À partir de là, un plan d'accompagnement individualisé est construit.

Réapprentissage de la vie quotidienne
Cuisiner, gérer son courrier, organiser son domicile, lire ses ordonnances : des gestes qui demandent à être réinventés lorsque la vision se dégrade. L'Unadev accompagne ce réapprentissage avec des professionnels formés qui travaillent sur l'utilisation optimale du restant visuel et à l'adaptation des aides techniques : loupes, filtres, marquages contrastés, éclairages adaptés.

La locomotion pour se déplacer en autonomie et en sécurité
Parmi les compétences mobilisées par l'Unadev, la locomotion est parmi la moins connue du corps médical. L’instruction en locomotion permet de se déplacer en toute sécurité chez soi et en extérieur, sur un chemin connu ou pas : la détection des obstacles, le franchissement des traversées piétonnes, l'usage des transports en commun... Pour une personne aveugle ou malvoyante, retrouver la capacité de sortir seule de chez soi est une révolution qualitative et une condition sine qua non pour maintenir un lien social et prévenir l'isolement.

Outils numériques et d'accessibilité : un enjeu de soins
Prise de rendez-vous en ligne, applications de suivi de traitement, mais aussi échanges avec les proches, vie sociale…, ces outils sont devenus incontournables. Pour une personne malvoyante ou aveugle, ils représentent souvent une barrière insurmontable et donc un facteur de renoncement aux soins et d’isolement social. L'Unadev propose des formations adaptées, en présentiel ou à distance, pour s'approprier des outils : lecteurs d'écran qui vocalisent ou grossissent le contenu de l'écran, plages braille et réglages d'accessibilité intégrés aux smartphones. Ces formations sont adaptées à chaque personne et au matériel dont elle dispose. Elles sont particulièrement précieuses pour les personnes actives dont le maintien dans l'emploi dépend de leur capacité à utiliser un ordinateur.

Soutien psychologique et lien social
La déficience visuelle est une épreuve identitaire autant que fonctionnelle. Elle touche à l'image de soi, à l'autonomie, aux relations sociales. Le médecin généraliste joue ici un rôle d’alerte et d’orientation. L’existence de signes anxieux, dépressifs ou de retrait doit conduire à proposer un accompagnement, qu’il soit psychologique ou social. L’Unadev intervient à ce niveau par des espaces d’écoute, des groupes de parole et un soutien dans les démarches administratives et sociales. Elle intervient aussi en soutien social concret : aide à la compréhension des droits, accompagnement dans les démarches administratives, mise en relation avec des bénévoles ou des services d'aide à domicile. Pour une personne âgée, vivant seule, dont la famille est éloignée, ce tissu de soutien peut faire la différence entre un maintien à domicile digne et une entrée prématurée en structure. Ces dispositifs répondent à un besoin documenté : seulement un tiers des personnes atteintes de troubles dépressifs associés à une déficience visuelle bénéficient d'une prise en charge spécifique.

Le généraliste, pivot naturel du parcours
Dans le champ du handicap visuel, le médecin généraliste reste l’acteur pivot du parcours. Son rôle ne se limite pas au suivi médical, mais inclut le repérage fonctionnel et l’orientation.
Concrètement, plusieurs réflexes peuvent être intégrés à la pratique :

  • Interroger systématiquement sur les difficultés visuelles dans les situations à risque (pathologies chroniques, grand âge). 
  • Repérer les signes indirects (chutes, isolement, difficultés d’observance) ;
  • S’assurer de la régularité du suivi ophtalmologique ;
  • Orienter précocement vers des structures d’accompagnement dès l’apparition de limitations dans la vie quotidienne.

Informer sur l’existence de dispositifs comme l’Unadev permet d’agir en prévention de la perte d’autonomie et de limiter les impacts psychiques et sociaux du handicap visuel.

Prévenir, informer, agir en santé publique
L’Unadev mène également des actions de prévention et d’information auprès du grand public et des professionnels de santé : campagnes de prévention et de sensibilisation dans un bus itinérant, outils pédagogiques, interventions en milieux scolaire ou professionnel.

Par son implication dans les instances nationales et les collectifs associatifs, l’Unadev contribue à faire évoluer les représentations du handicap visuel : non comme une fatalité, mais comme une situation pouvant être accompagnée, compensée et, dans une large mesure, vécue avec autonomie et dignité.

La déficience visuelle ne se résume pas à un diagnostic ophtalmologique. Elle engage la qualité de vie, l’autonomie, la santé mentale et l’accès global aux soins.

Dans ce contexte, le partenariat entre médecine générale et associations spécialisées comme l’Unadev constitue un levier essentiel pour une prise en charge plus complète, humaine et efficace des patients aveugles ou malvoyants.